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福建宁德一名13岁的女孩因患系统性红斑狼疮而在一个月内严重消瘦。她还出现了精神障碍的并发症,有时候甚至痛苦到想自杀。系统性红斑狼疮有不同于皮肤性红斑狼疮的两种类型,且发病率更高。系统性红斑狼疮可以影响多个系统,包括血液、神经、肌肉和皮肤系统等。这个13岁的女孩个子很小,牙齿全部掉光,看起来像一个老太太。她来自安徽,在家境贫困的情况下从小就出来打工。18岁时,她突然发现自己身上出现了紫青淤血的现象,并且感觉不到疼痛。她甚至能在车上站着睡觉,每天睡10多个小时还是精神不振。随后,她的症状越来越严重,四肢麻木,走几步就喘不过气来。这种病折磨着她年轻的生命,让她失去了所有的朝气和活力。她的牙齿全部掉落,只能喝粥或酸奶,基本上不吃东西。她的免疫系统功能丧失,连维持正常生活的基本要求都成为奢侈。小云父母卖掉了所有的财产来照顾她,但是小云的病情没有好转反而加重。小云在过去十几年中几乎没有出过门,心理和生理上都遭受了双重的痛苦。她曾尝试过多种自杀方式,手腕上还留有深深的伤疤。小云最近前往二院风湿免疫科求医,经过检查发现她使用激素治疗了18年,并且没有预防骨质疏松症,导致她现在骨质非常差,甚至发生了胸腰椎的压缩性骨折。除了骨质疏松症,小云还患有干燥综合症,导致牙齿坏死。治疗系统性红斑狼疮的基本疗法是激素治疗,但由于副作用,许多患者担心使用激素会带来更多的问题。其他的治疗方法包括免疫制剂和生物制剂。吴医生指出,在治疗红斑狼疮时,最重要的是在第一次发作时进行控制,将病情稳定下来,然后维持药物治疗并定期复查。这样的治疗方法可以使患者的生活恢复正常,与正常人没有太大差别。红斑狼疮每复发一次,病情就会加重,因此及早的治疗和控制非常重要。现在的医疗手段和药物给患者带来了更多的希望,红斑狼疮的预后也会越来越好。
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