红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病_红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

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红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

最近，一位95后女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她手上反复发作的红肿皮疹引起了她的注意，并被皮肤科医生推荐到了这里。

在接诊时，易彩虹医生发现小玲双手上有很多红肿皮疹，看起来与普通的冻疮没有什么区别。尽管小玲使用了很多冻疮膏，并且平时也很注意保暖，但皮疹仍然没有消退。

小玲告诉医生，“这种情况已经持续两三年了，在冬天特别严重，每天感觉没有精神。”医生根据她的情况，为她安排了一系列的检查。

检查结果证实了医生的猜测：小玲患上了系统性红斑狼疮。

对于这个突如其来的诊断，小玲非常难以接受，但在医生的反复劝导下，她终于平复了情绪。目前，小玲积极配合治疗，病情得到了有效的控制，医生告诉她：她可以像普通人一样结婚生子。

在生活中，像小玲这样的情况并不少见。系统性红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，最典型的症状是面颊上出现蝶形红斑。除了皮肤损害外，病变还可能累及多个内脏器官和系统。由于早期症状不典型，发病表现多种多样，容易被误诊。

易彩虹说：“在门诊中，经常遇到很多系统性红斑狼疮患者，在最终来到风湿免疫科之前，他们往往有着复杂的就诊经历。”如果不及时控制系统性红斑狼疮，可能会导致多器官受损，严重情况甚至会危及生命。系统性红斑狼疮主要发生在女性，男女比例约为1：7至1：9，尤其偏爱育龄期的18~40岁女性，这使得很多女孩都非常担忧。

易彩虹说：“目前无法治愈系统性红斑狼疮，但对于大多数患者来说，通过及时规范治疗，如使用激素和生物制剂等治疗方法，可以有效控制病情，就像高血压和糖尿病等慢性病一样。”一旦出现皮疹、关节疼痛、血液系统损害和肾脏损害等现象，请及时到医院就诊，尤其是年轻女性，要引起重视。

医生提醒：如果不幸患上系统性红斑狼疮，平时要注意防晒，避免疲劳，保证充足的睡眠。此外，要注意合理安排饮食，避免过敏食物。对于女性患者来说，如想要怀孕，应在风湿免疫专业医师的指导下进行计划，以确保怀孕的安全。

根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》，我国系统性红斑狼疮患者约为100万人，是全球第一位的国家，发病率位居第二。系统性红斑狼疮是一种终身慢性疾病，容易出现缓解和复发的交替。治疗药物主要包括糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂等。

值得注意的是，系统性红斑狼疮不具有传染性，不能通过皮肤接触或咳嗽等方式传播给他人。因此，不必对患者过于恐慌或回避接触。

最后，我们应该保持阳光心态，遵循医生的建议，合理管理疾病，同时注意日常的生活习惯，如防晒、适量运动、心理调节等，以促进康复。

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