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我一直觉得,讲述自己的故事需要勇气,因为你要公开自己的内心世界,感觉像被人窥视一样。所以,能够分享自己的故事和心路历程的人都是有爱的,也是夸奖了自己!
我给自己起了一个光荣的称号,叫做小棉袄,虽然我妈妈可能不会承认,说我更像是军大衣。能够写下这篇手记,我有一点点成就感,更多的是对生活的感激。没错!我妈妈患有晚期癌症,她还活着,我分享了照顾妈妈的一些经验,希望能帮到更多的人。
我想陪伴您慢慢变老,记录了我陪伴母亲抗癌三年的真实经历。
肿瘤初次被发现,简直不敢相信。
在我妈妈被诊断出癌症之前,我对这种疾病一无所知,和大多数人一样认为,绝症,无药可医。
这个惊人的剧情是在大家都准备过年的时候开始的,2014年2月4日,我的母亲被确诊患有肺腺癌,蔓延到纵隔淋巴结,没有远处转移。我们是如何确诊的?是因为她咳血了!她咳了一个星期,我这个宝贝女儿竟然毫不知情!
所以,当不幸降临时,我妈妈和我都感到无助。她是怎么知道的?她在入院前才告诉她的!我对这个决定是否正确不确定。但我认为她应该有知情权。
知道结果后,我那脾气火爆的妈妈突然变得很安静,脸上没有表情,说话声音也特别低、冷淡。我担心她有自杀的想法,想要陪伴她,但她却把我赶走。
在进行各种检查和确诊之前,我并不完全相信医学,准确地说是不敢相信。我一直在逃避。随着各种检查的进行,我越发感到不安,但我仍然安慰自己,还有希望......
直到有一天,一个电话打破了所有的平静:“你妈妈被确诊患有肺癌。”听到这些,感觉整个世界都安静下来,意味着我的母亲很快就要离开我。一个活生生的人就要离开我。
这个结论真的很糟糕。我拿着病检报告,跑遍了省内几家最好的医院,所有的专家都告诉我一句话:“很难说,你们要有心理准备。至于治疗,也只能先尝试化疗,手术不确定,也许只能进行活检。”走出最后一家医院的大门时,我的双腿一软,倒在了城市广场上,阳光格外炙热和刺眼,眼泪汹涌而出,我姨妈和表姐费了好大力气才把我扶起来。
初次确诊的慌乱和无所适从。
其实,刚刚确诊时都需要一个接受的过程,我和妈妈都有,只是我们从来没有在彼此面前流露出这样的伤心和难过,因为我们都不希望让对方担心!在确诊的那一天,妈妈说:“我只是舍不得你,以后还要帮你带孩子呢!”听到这句话,我心疼得无法形容!!当时真想马上找个男人结婚,圆了妈妈的心愿。
然而,现实是残酷的,我整理好情绪,向主治医生不停地询问应该如何处理,主治医生说,年纪大了,还挺胖的(胖人需要更多的氧气),切除右肺中下叶可能会影响日后的生活质量,化疗的耐受性也要考虑,建议尝试靶向治疗。(这个建议非常诚恳!)我当时还很天真地跟主治医生说,那我们现在去减肥行吗?!减下来再做手术......
主治医生白了我一眼,不要命了,还减肥,现在想吃啥吃啥,千万别忌口,要有强健的身体与小癌症作斗争。他还语重心长地告诉我,回家吧,好好陪妈妈过年!
对于一个不愿意低头的人来说,本能地有一种抵制屈服的倔强!于是,我开始回忆各种人际关系,看是否能接受专家们的帮助,开始毫无目的地进行各种咨询、百度、搜索资料.......这和大家都是一样的!
医生们给出的建议如下:
1、胸外科的意见是,如果只有局部转移,建议手术,争取更多希望。
2、内科的建议是,不要考虑手术,尝试化疗或基因检测后的靶向治疗或放疗。
3、民间的建议是,不要做手术,千万别做化疗,要选择中药保守治疗。
我综合了以前的主治医生的意见,评估了身体状况和手术可行性,决定进行手术,否则尝试靶向治疗或放疗。肿瘤负荷过大,药物作用有限。这是门诊之外,唯一一个医生朋友给我的建议。朋友们都劝我说,手术会让癌症扩散得更快,要谨慎!他们小心翼翼地安慰我,然后向我推荐各种成功案例!压力真是很大,爸爸妈妈都听他们的建议,亲朋好友都在看着我,(作为独生子女的苦闷你们能理解吧!)尽管家人和朋友都表示不管我做什么决定都会坚决支持,但我真的害怕一个决定就会让妈妈陷入万丈深渊!
在接连几天的百度后,我彻底崩溃了,信息量太大,而且真假难辨,不能依靠这种方式寻求帮助。网络上的偏方大多很神奇,但仔细想想,这个世界上那么多难题被各种草药治愈了,那还需要那么多专家和临床研究吗?给我一片草地,就能给人们带来福祉,换来晴天!
患癌家属或多或少都会有些“神经质”,有时候感觉决策权在手握,就像掌握了生死权杖,担心自己一错再错就是谋财害命似的。但是,无论怎么担心和害怕,当几种方案摆在面前时,还是要自己做决定,所以,必须学习。正如俗话说,自助者天助之。
说者无心,听者有意。
在我们一家人束手无策之际,我的一个出国留学的朋友建议如果不行就试试去美国。这简单的一句话,给了我绝望中的另一种选择。
我开始在网上收集大量的出国看病信息和成功案例,比较中外医疗条件。最终,我选择了一家由红杉资本投资的海外医疗中介机构,名为盛诺一家。
在全家人的一致决定下,只要还有一丝希望,我们就不会放弃,钱可以试一试。大家都会竭尽全力。我的内心突然变得温暖起来。
在盛诺一家的帮助下,我成功地被转诊到美国哈佛大学医学院附属麻省总医院。这是一家美国排名前三的医院,曾经诞生过11位诺贝尔奖获得者。在1925年建立的,也是全美第一个肿瘤门诊的就是麻省总医院。更令我们充满希望的是,盛诺一家成功地为我预约到了麻省总医院最权威的肺癌治疗专家,美国临床肿瘤学会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席Azzoli教授。
在护士的引导下,我见到了Azzoli教授。由于病历资料提前上传到医院,并经过麻省总医院肺癌中心专家的讨论,医生对病情非常负责。整个就诊过程长达1个半小时,一半时间是医生阐述疾病治疗方案,另一半时间医生让我们自由提问。之后,我接受了新的化疗并等待基因检测结果。
幸运的是,基因检测结果显示,肺癌中存在ALK基因突变,这意味着一种叫做Crizotinib的靶向治疗药物可能对我有效,可以替代化疗。随后的复查证实了靶向治疗的有效性,短短一个月内肿瘤已经明显缩小,虽然还没有完全治愈,但已经为我们打开了一扇希望之门。
如果这个治疗方案在国内也可行,患者可以回国了。如果国内没有相应的技术或药物,那就进入第二阶段,实施新的方案。这个阶段的费用会根据治疗需求来确定。蔡强表示,他在接触过的出国看病案例中,平均治疗癌症的费用为15万美元,也有少数案例因在美国长期接受治疗而花费数百万元人民币,但这是极少数情况。
分享一些感悟,刚开始大家都很慌乱,不要急于做决定,小癌症并不可怕,方向和方案非常重要!努力学习,至少要对这种疾病有基本的了解,这样当别人给你意见时,你才能有所判断,根据自身情况做出决策。
三年后的现在,我如妈妈的愿望,生下了一个可爱的宝宝,我们一家三代其乐融融。当然,我生孩子并不是为了满足妈妈,我也意识到养育一个新生命对我来说是人生重要的一课,我需要经历,也会有意想不到的收获和幸福——这已经得到了事实的证明。
三年后的现在,我如妈妈所愿,生了一个可爱的宝宝。
然后我经常对妈妈说:“妈妈,养孩子太花钱了!你要好好活着,多多支持我啊!”妈妈就用轻蔑的眼神看着我,你看,离了你,你还能干什么?我赶紧点头回应:“是的,是的......”
一些建议:
1、对于父母每年的体检,不建议做胸部X光片,还是做低剂量螺旋CT扫描,因为有些病灶是X光片拍不到的。
2、关于保险,理财型的保险可以不买,但是重大疾病险还是有必要购买的。
3、对于肺癌的初次确诊,应该进行全面的检查。首先要进行病理确诊,不要担心穿刺会加速转移,现在的穿刺技术非常先进,针道转移的可能性非常小。其次,要确定是否存在远处转移,如果有,应进行PET-CT扫描。虽然PET-CT可以全身扫描,但对脑部的检测不敏感,所以脑部还需要进行增强核磁共振检查。是否可以进行手术需要综合考虑原发灶、淋巴结转移情况以及是否有远处转移,并进行身体评估。不要因为听说手术会加速转移而放弃手术的机会。
4、手术前的准备是什么呢?要做好心理准备,因为手术本身只能交给医生,关键在于术后的恢复。
5、信念对于患者本人和作为家属的我们都非常重要。只有坚定的信念,才能有勇气面对未来可能出现的困难和挑战。
以上是我陪伴母亲抗癌三年的真实经历和感悟。
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