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政协委员带罕见病药盒参会建议完善罕见病多层次医疗保障体系

2022-03-09 17:43

来源:网络

全国政协委员杜丽群，带着治疗脊髓性肌萎缩症的“救命药”药盒来参会。去年，经医保局多轮“砍价”，这款药从70万元降至3.3万元。在杜丽群所在的医院，降价前只有2位病患能用上此药，降价后已有25人用药，让更多小群体看到希望!

他们很敬业!脊髓性肌萎缩症是罕见的、进行性的遗传性神经肌肉疾病，表现四肢无力、肌肉萎缩、不能独坐、误吸、呼吸困难，是婴儿死亡的主要遗传原因。婴儿型最重约占45%，生后6个月内起病，多在2岁内死于呼吸衰竭。还有中间型、青少年型和成人型。治疗药物诺西那生钠，原先70万的价格被她们砍到3.3万。

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