4个红斑狼疮的常见误区_每次复发都是重创！红斑狼疮到底是什么病？

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每次复发都是重创！红斑狼疮到底是什么病？

专家表示，如果出现以下八种症状，需要引起警惕：1. 体重消瘦；2. 感到乏力；3. 关节和肌肉疼痛；4. 脱发；5. 口腔溃疡；6. 发热；7. 淋巴结肿胀和疼痛；8. 出现皮疹。请点击视频观看详细信息。

红斑狼疮主要发生在年轻女性群体中。根据北京协和医院风湿免疫科的研究数据显示，中国红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女性患者远多于男性，比例为12∶1。其中年龄在18岁以下的患者占比为4.58%，18岁至40岁的患者占比为79.56%。这表明绝大多数中国红斑狼疮患者为年轻人。

此外，紫外线照射和吸烟都可能导致红斑狼疮的发病和复发，而吸烟者的病情更为严重，更容易发生肾损害。

“红斑狼疮是一种包含多种因素的自身免疫性疾病，其发病原因涉及遗传、性别、性激素、紫外线环境等多个因素。因此，红斑狼疮的病情异质性很高，需要个体化的诊疗。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在2020年4月的一篇健康报刊文章中介绍道，“令人残酷的是，当我国红斑狼疮患者在30岁左右发病时，到了55至60岁时，超过一半的患者会去世。”

每次红斑狼疮的复发都对患者造成严重打击。哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅表示：“对患者而言，复发是他们一生中最难跨越的障碍之一。许多患者在反复的复发、缓解和再复发中不断消耗和伤害自己。”每次复发都会加重器官损害，给患者带来沉重的打击。同时，长期使用药物也会累积不良反应，严重影响患者的生活质量。据了解，近60%的红斑狼疮患者会持续活动或复发，超过50%的患者会出现器官损害。

张志毅介绍，导致复发的原因有很多，其中最关键的是治疗不规范和患者缺乏依从性。停药是其中最典型的情况之一。在红斑狼疮的治疗中，激素是常用药物之一，特别是在一些严重发作和重要脏器损害的情况下，可以快速控制病情。然而，长期使用激素会带来许多副作用，如体型改变、肥胖和多毛等。有些患者由于难以接受这些副作用而随意停药。另外，一些患者在感觉病情好转后会自行停药，结果病情复发，对此他们使用的激素剂量更大。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍说，目前出现了副作用较小的免疫抑制剂和新型靶向药物，这为减少使用激素药物、增加患者依从性提供了希望。此外，日常生活中要避免日晒、情绪应激和戒烟等，这些也有助于预防复发。

以下是关于红斑狼疮的四个常见认识误区：

1. 红斑狼疮患者一定会出现面部红斑吗？

并非如此。红斑狼疮会导致免疫系统对全身器官进行无差别攻击，因此红斑狼疮的症状多种多样，只是皮肤尤其是面部皮肤受到更多关注，所以面部红斑通常是最常见的症状之一。

2. 红斑狼疮具有遗传倾向，患者不能生育吗？

并非如此。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母婴面临的风险，需要提前计划生育。在妊娠期间禁用许多红斑狼疮治疗药物。一般而言，最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病稳定6个月后再尝试受孕，并接受妊娠前评估。在怀孕期间，患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物，并在妊娠期间继续使用。

然而，如果红斑狼疮患者在疾病活动较高（尤其是肾炎）或有严重的相关损伤（如肺动脉高压、心血管疾病）时妊娠，可能会导致并发症和不良的胎儿结局。此外，红斑狼疮本身并非遗传疾病，但具有一定的遗传倾向。因此，红斑狼疮患者在考虑生育时需要考虑这些因素。也就是说，如果家族中有红斑狼疮患者，那么孩子可能更容易患上红斑狼疮。

3. 红斑狼疮患者需要终身使用激素吗？

并非如此。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并不是所有患者都需要终身使用激素。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来确定。

4. 红斑狼疮好了就可以自行停药吗？

不是的。红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发的风险。患者可以停药，但绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

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