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4个红斑狼疮的常见误区_每次复发都是重创!红斑狼疮到底是什么病?

2023-12-14 10:42
来源:网络

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每次复发都是重创!红斑狼疮到底是什么病?

专家表示,如果出现以下八种症状,需要引起警惕:1. 体重消瘦;2. 感到乏力;3. 关节和肌肉疼痛;4. 脱发;5. 口腔溃疡;6. 发热;7. 淋巴结肿胀和疼痛;8. 出现皮疹。请点击视频观看详细信息。

红斑狼疮主要发生在年轻女性群体中。根据北京协和医院风湿免疫科的研究数据显示,中国红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁,女性患者远多于男性,比例为12∶1。其中年龄在18岁以下的患者占比为4.58%,18岁至40岁的患者占比为79.56%。这表明绝大多数中国红斑狼疮患者为年轻人。

此外,紫外线照射和吸烟都可能导致红斑狼疮的发病和复发,而吸烟者的病情更为严重,更容易发生肾损害。

“红斑狼疮是一种包含多种因素的自身免疫性疾病,其发病原因涉及遗传、性别、性激素、紫外线环境等多个因素。因此,红斑狼疮的病情异质性很高,需要个体化的诊疗。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在2020年4月的一篇健康报刊文章中介绍道,“令人残酷的是,当我国红斑狼疮患者在30岁左右发病时,到了55至60岁时,超过一半的患者会去世。”

每次红斑狼疮的复发都对患者造成严重打击。哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅表示:“对患者而言,复发是他们一生中最难跨越的障碍之一。许多患者在反复的复发、缓解和再复发中不断消耗和伤害自己。”每次复发都会加重器官损害,给患者带来沉重的打击。同时,长期使用药物也会累积不良反应,严重影响患者的生活质量。据了解,近60%的红斑狼疮患者会持续活动或复发,超过50%的患者会出现器官损害。

张志毅介绍,导致复发的原因有很多,其中最关键的是治疗不规范和患者缺乏依从性。停药是其中最典型的情况之一。在红斑狼疮的治疗中,激素是常用药物之一,特别是在一些严重发作和重要脏器损害的情况下,可以快速控制病情。然而,长期使用激素会带来许多副作用,如体型改变、肥胖和多毛等。有些患者由于难以接受这些副作用而随意停药。另外,一些患者在感觉病情好转后会自行停药,结果病情复发,对此他们使用的激素剂量更大。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍说,目前出现了副作用较小的免疫抑制剂和新型靶向药物,这为减少使用激素药物、增加患者依从性提供了希望。此外,日常生活中要避免日晒、情绪应激和戒烟等,这些也有助于预防复发。

以下是关于红斑狼疮的四个常见认识误区:

1. 红斑狼疮患者一定会出现面部红斑吗?

并非如此。红斑狼疮会导致免疫系统对全身器官进行无差别攻击,因此红斑狼疮的症状多种多样,只是皮肤尤其是面部皮肤受到更多关注,所以面部红斑通常是最常见的症状之一。

2. 红斑狼疮具有遗传倾向,患者不能生育吗?

并非如此。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力,只是为了避免母婴面临的风险,需要提前计划生育。在妊娠期间禁用许多红斑狼疮治疗药物。一般而言,最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病稳定6个月后再尝试受孕,并接受妊娠前评估。在怀孕期间,患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物,并在妊娠期间继续使用。

然而,如果红斑狼疮患者在疾病活动较高(尤其是肾炎)或有严重的相关损伤(如肺动脉高压、心血管疾病)时妊娠,可能会导致并发症和不良的胎儿结局。此外,红斑狼疮本身并非遗传疾病,但具有一定的遗传倾向。因此,红斑狼疮患者在考虑生育时需要考虑这些因素。也就是说,如果家族中有红斑狼疮患者,那么孩子可能更容易患上红斑狼疮。

3. 红斑狼疮患者需要终身使用激素吗?

并非如此。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法,但并不是所有患者都需要终身使用激素。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来确定。

4. 红斑狼疮好了就可以自行停药吗?

不是的。红斑狼疮是一种慢性疾病,可能会有复发的风险。患者可以停药,但绝对不能自行停药。请信任医生,治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

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