山东济南，4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”。因为一场感冒导致病危，只得实行气管切开。#父母为罕见病女儿建家庭ICU#，为女儿吸痰。母亲含泪说：“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”庞贝病每年治疗费用基本在百万以上，须终生用药，2020年后，纳入当地大病医保，再加上社会帮助，家庭每年药费降到5万元内。小昀璐，加油!
网友评论：#父母为罕见病女儿建家庭ICU#视频里面小女孩虽然患有罕见病，但面对病痛一点都不退缩，“你再等等，再等等，我好了就能出去玩了!”仍对外面的世界充满希望，被这样乐观坚强的心态打动。每个生命的存在，都是“罕见的骄傲”，因不同而“罕见”，因“骄傲”而相通。相信在未来，患罕见病的孩子，都能够接受良好的教育，能够减少病痛的折磨，能够与伙伴肆意玩耍，能够在阳光下自由快乐的奔跑
#父母为罕见病女儿建家庭ICU##罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#一针70万得一直打，我一直记得看过的一个采访，小孩出生没几个月就得了罕见病，全身没知觉只能躺在床上，后面有了特效药打不起，父母咬着牙撑着，不管是买房买车还是借钱，一直坚持着就为了孩子能够站起来，真的太不容易了。
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