渐冻症患者研发药物为未来病友增加希望_UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊：生命不息，战斗不止

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UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊：生命不息，战斗不止

再次见到蔡磊。

距离上次见到蔡磊已经过去了近半年。他的脸色看起来不错，但是他的身体肌肉持续萎缩和虚弱，发声能力明显退化——他的肌肉功能正在逐渐受到渐冻症的侵蚀，包括他的喉部肌肉。

谈到身体上的这些变化，蔡磊显得很坦然，“每一天都有可能是最后一天。”他已经接受了这个现实。

对于普通人来说，半年可能只是弹指一挥间，但对于蔡磊来说，每一天都是宝贵的，因为他每分每秒都在与渐冻症作斗争。

这是一个耳熟能详的故事。

今年8月，我们报道了蔡磊的故事。

蔡磊41岁之前的人生是寒门学子成功的典范：他来自河南商丘一个经济拮据的家庭，考入中央财经大学。他秉持着奋斗的信念，在30岁时成为万科集团的总税务师，2011年加入京东，2013年开出了中国第一张电子发票，次年被评为“中国十大财会人物”。

在被确诊为渐冻症之前，蔡磊刚刚结婚，组建了自己的家庭，并成为一名父亲。

在过去41年的生活中，奋斗一直是蔡磊生命的主旋律。他讨厌浪费时间，将效率提升到了极致，甚至讨厌等电梯，觉得任何等待都是时间的浪费。他将每一秒钟都用于前进和奋斗。在互联网公司工作期间，他连续创业，在集团内从零开始建立和领导了四家创新创业公司。

在被诊断出患有渐冻症后，他经历了每个绝症患者都会经历的痛苦和折磨，但他从未停止过前进的步伐。在确诊后，面对着无法医治的渐冻症，蔡磊再次全力奔跑——“世界上没有药物，那就自己去尝试。”

从某种意义上说，蔡磊始终没有改变。奋斗，全力以赴，无论如何都要奋斗，一直是他一生的主旋律。

然而，面对渐冻症，几乎所有人都认为他的努力是徒劳无益。

作为一种罕见病，渐冻症的病因至今还不清楚，人类数百年来没有取得重大突破，全世界没有任何药物或方法能够阻止或显著延缓该病的发展，每10万人中就有1到2人患上该病。

世界上最著名和长寿的渐冻症患者是英国物理学家霍金，他在发病后活了56年。从某种意义上讲，霍金的坚持是全国和全人类医学力量的结果。

但奇迹无法复制，渐冻症患者的平均生存时间为2到5年。蔡磊在2019年9月底被确诊，当时他的儿子刚刚几个月大，现在已经5岁了。

疾病逐渐夺走他对身体的控制能力。首先是双手和双臂失去了功能，无法再打字。然后是头颈部肌肉开始萎缩，影响到了说话和吞咽功能，他的声音变得很小，每个音节都像是从胸腔深处发出来的。他双腿还能勉强走路，但肌肉也在萎缩，随时有摔倒的危险。

“每一天都有可能死去。”蔡磊说道，卧室到洗手间的5米的路程、吃饭时被呛到、天气变冷引发的感冒、进食引发的吸入性肺炎，甚至每一步可能导致摔倒，都让他时刻面临着死亡的边缘。

但活着的每一天都有意义。这种意义不仅是对他自己生命的意义，更是对其他渐冻症患者带来希望的意义。

当生命的时钟开始快速转动时，蔡磊没有时间去等待和依赖。

确诊后，他比过去更忙碌了，他希望用最短的时间、创新的方式将资金、实验室、药企、医院和患者联系起来，尽可能缩短药物研发的时间。

蔡磊告诉记者，过去30年来，顶尖科学家和药企对神经退行性疾病投入了数万亿美元的研发资金，几乎全部都失败了。有人甚至称他为“堂吉诃德”，认为他的努力毫无用处。

然而，现实逐渐证明了这种质疑的错误：蔡磊在投资人、科学家、实验室、药企之间进行奔走，他的平台吸引了上万名患者，说服他们记录自己的病情和用药情况，建立了世界上最大的渐冻症患者科研数据平台，连接了全球最大的患者群体。

在过去的四年里，他建立了全球最大的渐冻症患者数据平台，已经有1000位患者同意在他离世后捐献遗体；他筹集资金，整合资源，将渐冻症药物研发加速了20-50倍；他发起了第二轮冰桶挑战；他促成了中国首批渐冻症遗体和脑脊髓病理组织捐献；他参与和推动的药物研发超过了100个项目，在2020年之前的70年里，中国只有14个药物项目。

“我不是为了救自己的命而奋斗。”蔡磊说道，也许对于自己的病情来说，这一切努力并没有意义，但对于攻克渐冻症这个绝症，这一切一定是有着非凡意义的。

“我有能力，也有资源，舍我其谁。”蔡磊表示，他对抗渐冻症是自己的责任。

“如果十年前或者二十年前有人做这件事，也许现在我们都能得救。”

对于勇敢者来说，“虽千万人，吾往矣”是唯一的选择。

为了星点般的希望，为了活着而生

人生充满了留恋、遗憾和圆满。

蔡磊说，我们不能谈论“死”，我们应该谈论“活”。只有活着才有希望，只有活着才能创造价值。

“哪怕明天我可能就会去世，但今天我仍然会全力以赴，我相信还有希望。”蔡磊说。

对于很多人来说，蔡磊是希望的象征：他不仅是渐冻症特效药研发的希望，更是一个在绝境中坚持不懈、不屈服于命运的勇者。

这种勇气是明明知道自己的身体会成为一片废墟，却仍然努力从中开出花朵的勇气。

“现有的治疗方法并不能阻止该疾病的发展。从去年开始，我已经准备好迎接离世，比如设立慈善信托基金、遗体捐献、写书等等。我的病友们一个接一个地离开了这个世界，我的病情也在快速恶化。”蔡磊说，正因为如此，他更加全力奔跑，为病友们、为自己，更为那些遥远而微小的希望而奋斗。

“最大的愿望是，在我离世之后，渐冻症药物研发和临床仍然能够加速前进。”

蔡磊的妻子段睿

人们谈论蔡磊时，会感慨他的经历、赞叹他的勇气，也会赞美他的家庭——在蔡磊患病后，他的妻子段睿一直陪伴在他身边。

在刚被确诊时，蔡磊向段睿提出离婚的要求。原因很简单，他们刚刚结婚，而他的病是绝症。然而，段睿毫不犹豫地拒绝了离婚的要求，并逐渐放弃自己原本的工作，全力支持蔡磊的药物研发工作。

在网络和媒体的描述中，段睿是传统意义上的“模范妻子”：当丈夫患病时，她坚守婚姻承诺，承担起家庭的责任，是一位令人景仰的女性。

然而，在现实中，所有见过段睿的人都知道，她绝不是那种被丈夫掩盖在后面的“好妻子”——她是“蔡夫人”，同时也是一个独立的个体。

“我和蔡磊在一起不是为了背负承诺或者出于责任感，而是因为我相信他。我相信他的能力，也相信我自己。”段睿说，“背负承诺”是一种负担，但“相信”是发自内心的信念。

对于段睿来说，蔡磊不仅是爱人、家人，更是一个值得尊敬的战友。一个战士的精神和能力不会因为身体的倒下而消失，只会燃起更旺盛的火焰。

在采访中，段睿展现出一种对生活的乐观和看透。这种乐观不是因为对生活无可奈何，相反，她对生活有着完全掌控的力量：在嫁给蔡磊之前，段睿已经是行业中年轻一代的杰出人物：毕业于北京大学，拥有硕士学位，在跨国公司工作，之后创业，从药学转行，考取注册会计师和注册税务师。每一次转变，她都取得了成功。

对于婚姻，她期待的是“两个人老了还有话说、能互相聊聊天”。但如果不能共同变老，只要在一起的每一天都能够互相交流，有着相同的价值观，那也是婚姻中最宝贵的事情。

从某种意义上说，她和蔡磊是完美的一对夫妻：两人极其聪明、独立、冷静，而且彼此深爱着对方。

正是因为这种高度的相似性，疾病没有将这个家庭，也无法将这个家庭拖入深渊，只是改变了家庭的前进方向。

随着病情的恶化，蔡磊的身体状况日益恶化。时间紧迫，必须加快信息的流动和整合，同时也需提高社会曝光度，联系更多科研资源和关注者，以推进渐冻症药物研发的可能性和效率。

考虑到这一点，直播成为了这对夫妻目前最好的选择，直播不仅可以为科研团队提供相对稳定持续的资金来源，而且能够大幅提高曝光率，在他们的直播间成为渐冻症患者和科研信息的汇聚地，一些重要的信息和样本也是从直播中获得。

此外，“破冰驿站”还经常分享研究的最新进展。去年10月12日，华大基因CEO尹烨在直播间亮相，公布了第一批渐冻症患者的基因检测结果，为研究和治疗提供了新的思路和方向，他和蔡磊还计划启动第二批检测。去年11月，被誉为“世界视神经再生研究的先驱者”的苏国辉院士与国内著名细胞生物学研究专家陈海佳博士也在直播间亮相，分享了神经再生技术和外泌体的最新研究进展，为渐冻症的攻克带来更多希望。

对于许多患者来说，“破冰驿站”的存在意味着他们仍然有希望。

截至今年12月，该直播间的粉丝人数已突破280万。

蔡磊的故事总是带给我们新的期待，我们希望这个故事可以一直延续下去。

“不是因为有希望才努力，而是因为努力才看到希望。”蔡磊和段睿都曾在采访中说过这句话。对于这对夫妻和千千万万在病痛和苦难中寻找希望的家庭来说，冬天即将过去，春天正在走来。

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